Al igual que el mediático caso de Emmita, Cala sufre de AME (Atrofia Muscular Espinal) tipo 1 y necesita Zolgensma, un fármaco que tiene un valor de 2,5 millones de dólares. Cala Manelli tiene dos meses, vive en Rojas y padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, la misma enfermedad que Emmita, la beba chaqueña por la que el influencer Santiago Maratea llevó adelante una exitosa campaña solidaria. Su papá Martín explicó el momento en el que se enteraron de la enfermedad: “La verdad los primeros dos o tres días fueron muy difíciles, estuvimos muy mal. Llorando y mal anímicamente, pero después tuvimos que salir adelante”, a lo que agregó: “Además tenemos otro nene de 3 años, no podemos rendirnos por él también, yo estoy muy seguro de que Cala nos eligió a nosotros”. Además, comentó que la noticia se la dieron a los 2 meses, luego de un control rutinario en el que le realizaron diversos estudios. La AME, según lo que relató su papá Martín, es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. En este sentido explicó: “La enfermedad se caracteriza por la pérdida de una especie de proteína en los distintos músculos”. Los bebés con AME Tipo 1, se enfrentan a muchos retos físicos y con frecuencia su período de vida se ve reducido si no son tratados a tiempo. Sobre esto, Martín contó: “Lo que hace esta enfermedad es complicar más allá de los músculos, la movilidad propia de quien la padece. Sobre todo, les cuesta moverse, les ataca mucho lo que es la zona del cuello”. En referencia a si la beba tiene un límite de tiempo para arrancar con el tratamiento, Martín comentó que “según lo que nos dijeron los pediatras el tratamiento se puede demorar hasta los 6 meses de vida, para que ella luego tenga una mejor calidad de vida”. La causa raíz genética de la AME es el gen SMN1, que falta o no funciona correctamente. Cuando falta este gen principal o no funciona correctamente, el cuerpo no puede producir suficiente proteína de la neurona motora (SMN), que es necesaria para la supervivencia de las células de la neurona motora. Para donar a la campaña solidaria, se puede realizar un depósito bancario o una transferencia a través de Mercado Pago o PayPal, en las cuentas que aparecen en el Instagram todosconcalarojas. Por otro lado, explicó detalles de la campaña solidaria para la colecta de los 2 millones y medio de dólares: “Con la campaña venimos muy bien, la verdad que mejor de lo que esperábamos. Venimos remando por la ayuda de todos los familiares y amigos que nos vienen acompañando. La idea es ir acercándonos al monto que necesitamos”. Además, aseveró que su idea es que la colecta solidaria “todosporcala” tome magnitud para poder así alcanzar a más personas que puedan aportar su granito de arena. Por último, contó si conoce de algún antecedente de esta enfermedad en alguien cercano para tomarlo como referencia: “Acá cerca de Rojas hay 4 casos de bebés con la misma problemática. La idea además de juntar el monto que necesitamos, es también visibilizar esta enfermedad tan compleja”.
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