El Municipio de Quilmes organizó el 1º Congreso Federal de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que tuvo lugar en la Casa de las Culturas. Este evento pionero en Argentina reunió a especialistas médicos, investigadores del CONICET, y pacientes con y sin diagnóstico, con el objetivo de generar conciencia y mejorar la atención integral de estas patologías. La apertura estuvo a cargo de la diputada provincial Berenice Latorre, seguida por la concejal Belén Marón, quien destacó la importancia de este tipo de iniciativas para el desarrollo de políticas públicas inclusivas. “Es la primera vez que se realiza un congreso como este en la Argentina, y queremos ser punta de lanza para que pueda replicarse. No es casual que esto se haga en Quilmes, donde tenemos una intendenta que nos incentiva a construir colectivamente”, expresó Marón. El encuentro contó con la participación de destacados especialistas, como Rubén Sosa, pediatra e infectólogo con más de 35 años de experiencia en el Hospital de Pediatría Pedro de Elizalde, y Javier Santos Vicente, especialista en aparato digestivo que ejerce en la Unidad de Neurogastroenterología del Hospital General Vall d’Hebron en España. Ambos expertos aportaron sus conocimientos en las mesas de debate que se desarrollaron durante la jornada. La secretaria de Salud de Quilmes, Carolina Begue, enfatizó la importancia de capacitar a los trabajadores de la salud en estas enfermedades poco frecuentes para ofrecer una atención más integral en los centros de salud del municipio. En el congreso se discutieron temas clave a través de tres mesas: “Diagnóstico de precisión, epidemiología y registros”, “Hacia una gestión municipal con agenda en EPOF” y “Equidad, educación y discapacidad”. El evento fue posible gracias a la sanción de una ordenanza que adhirió a la Ley Provincial Nº 14.859 sobre el cuidado integral de las personas con EPOF, y a la creación de la Mesa EPOF. Esta última está integrada por diversas organizaciones como la Fundación Paliamimos, Jaz Mitocondriales, la Asociación Argentina de Síndrome de Williams, y otras instituciones dedicadas a la salud y derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Compartir
